Ibland är allt hissnande lycka, ibland den djupaste sorg. Ibland är man trygg, ibland härskar rädslan.

Och ibland finns allting på en gång.

Tänker på bästaste M. Allt kommer gå bra, vännen. Jag är helt säker. Hur skulle det kunna göra något annat? Du måste finnas, vara stark, frisk och glad. De hittade det tidigt, du kommer få hjälp. Men det är också viktigt att få vara rädd, att få panika. Att få sätta ord på de mörka molnen som seglar in. Så låt dig falla när du behöver det. Vi är många som står redo att fånga upp dig.

Tänker på lilla Hugo. Född 8. mars iår. Som fick diagnosen Junktional Epidermolysis Bullosa Herlitz. Den allvarligaste varianten av EB.

Lilla, lilla Hugo har blåsor över hela sin kropp. Stora och små. Sjukdomen gör att han får de här otroligt smärtsamma blåsorna hela tiden.

Han är infektionskänslig och kan inte vistas i folksamlingar.

Man kan inte lyfta Hugo som man gör med andra spädbarn.

Han får morfin hela dygnet. Ständigt högre doser.

Hans mamma och pappa går på knäna, för lilla Hugo måste ha omläggningar över hela kroppen flera gånger per dygn, mediciner och behandlingar hela tiden.

Deras hjärtan slits sönder vid varje omläggning, för Hugo skriker tills han inte får luft på grund av smärtan. Trots de höga morfindoserna.

Hugos mamma och pappa slåss som besatta för sin lille son. Men Hugo kommer dö. Snart. Sjukdomen är obeveklig. Hugo ska dö.

Rädsla och sorg. Själv har jag mest glädje. Att hitta nyckeln till språket fick min relation till Gabriel att vända helt.

Om glädje fanns som stoft, skulle jag ta några rediga nävar och hälla över bästaste M och över Hugo och hans mamma och pappa. Fast kanske skulle det inte förändra något alls. Men ifall glädje kunde eliminera det som är ont, då skulle jag ge dem allt jag hade.